„Príbeh jednej obyčajnej ženy, ktorej diagnostikovali Crohnovu chorobu a o tom prečo byť k sebe tolerantní.“
Všetko sa to začalo už veľmi dávno v detskom období, v ktorom má na náš organizmus vplyv mnoho faktorov, ktoré si častokrát ani neuvedomujeme.
Tiež aj na náš črevný mikrobióm vplývajú rôzne faktory už v prenatálnom vývine. V detstve som bola veľmi často chorá a nikdy mi nevedeli nájsť príčinu, aj keď to bolo cez trávenie, nikto sa na to v tú dobu nezameriaval. Často sa mi stávalo, že som bola stredobodom výsmechu aj vďaka tomu, že som bola stále chorá a vynechávala školu. Čo ma poznačilo úplne vo všetkom od psychiky, cez školu, až po vzťahy. Po strednej škole prišli pracovné povinnosti a akosi nebol čas riešiť seba a stravu, s ktorou som prichádzala do stretu či už v práci alebo inde. Nabaľovali sa kilá jedno na druhé. S pribúdajúcimi kilami prichádzali aj nie vždy milé slová od ľudí v mojom okolí, čo ma zasa skľučovalo v mojom vnútri. No a akokoľvek som sa snažila upraviť stravu, nikdy som ju neupravila natoľko dobre, nakoľko som svoje telo vôbec nepoznala a nevedela som, čo konkrétne mi ubližuje. A tak s kilami pribúdali aj roky a prichádzalo obdobie, ktoré by malo byť pre každú ženu, to najkrajšie.
Ono aj bez pochýb bolo. Za svojho syna som vďačná celému vesmíru, že sme to celé spolu zvládli. No tehotenstvo nebolo jednoduché. Boli to prevracané mesiace, nesmierna únava, veľké bolesti brucha a v neposlednom rade strach o vlastné dieťa, či je to všetko v poriadku. Keď som sa na to pýtala ošetrujúcej lekárky, povedala, že tehotenstvo bolí. Tak som sa zmierila s mojou bolesťou a pretrpela som tehotenstvo. No často to boli také silne bolesti, kedy som preležala celý víkend a premýšľala, či je naozaj všetko v poriadku. Popravde som sa však bála názoru lekárov na to, či nie som len precitlivená z hormónov, na úkor toho, čo mi bolo povedané. Pôrod bol veľmi ťažký pre mňa, bolesti boli obrovské a ťažko to priznávam, ale nevedela som rozlíšiť bolesť od kontrakcií. Po pôrode sa to len zhoršovalo s bolesťami, ku ktorým sa pridávali aj veľmi časté hnačky. Bolo to veľmi nepríjemné pre novopečenú matku, ktorá chcela dať svojmu bábätku to najlepšie z nej, ale nevedela to splniť, tak ako si priala. A bolo to pre ňu neskutočne ťažké, cítila sa neschopná, keď musela stále odbehovať na WC. Takto to pokračovalo s malými prestávkami, kedy bolo možno trošku lepšie – asi rok. Kedy náš malý synček oslávil prvé narodeniny, chcela som aby boli pre neho dokonalé. Spolu s manželom sme zvoľnili a vydýchli si z niektorých ťažkých životných situácií, ktoré v našich životoch nastali. Doslova pár dní na to ako sme mysleli, že nám je konečne dobre, prišli neskutočné muky. Nevedela som, čo sa deje – chytili ma neskutočné bolesti, ktoré sa nedajú ani opísať. Od bolesti som nemohla chodiť, len som ležala skľúčená v klbku so svojimi bolesťami. Striedalo sa to. Hnačky som mávala zväčša „normálne“ a striedalo sa to s úplnými zápchami. Každý môj „stav“ ako som to nazývala bol iný. Keď sa tento prvý stav zmiernil po 5-6 dňoch neskutočných bolestí, rozhodla som sa navštíviť všeobecného lekára, avšak svoje bolesti som popísať nevedela. Ani intenzitu, však každý berie bolesť inak a ani presné miesto, kde to bolí. Naozaj som nevedela posúdiť, či to je gynekologický, urologický alebo gastroenterologický problém. Sprevádzalo sa mi to zväčša aj s urologickými problémami. Po prehmataní brucha ma odoslali na chirurgiu s podozrením na slepé črevo. Výsledky krvi boli vysoké CRP a zvýšená teplota. No na chirurgii vylúčili slepé črevo a nevedeli mi viac pomôcť. Keď som sa vrátila k všeobecnému lekárovi, poslali ma preč s tým, že mi nič nie je, že som mladá a môžem sa ešte viacej preťažovať ako doteraz. Našťastie mi dali aspoň lístok na gastro vyšetrenie. Odišla som odtiaľ s plačom, že to teda mám asi v hlave. A tak sa tieto stavy opakovali ďalších pár mesiacov. Pokiaľ sa mi nestalo to, že moje telo bolo až tak vysilené, že som nedokázala ovládať svoju únavu. Pri ročnom dieťati sa mi podarilo nachvíľu odpadnúť a zobudila som sa až na to, že ma syn „fackal“. Vtedy som si uvedomila, že je najvyšší čas s tým niečo spraviť. Nie len pre seba, ale hlavne pre syna a manžela.
Po prvej návšteve gastroenterologického centra mi bolo povedané, že pôjde pravdepodobne o Crohnovu chorobu, ale uvidíme po výsledkoch. Zostala som v šoku, ale ešte som to nebrala vážne. Po výsledkoch sa to potvrdilo – Crohnova choroba terminálneho ilea so sacharózovou a trehalózovou intoleranciou. Nastavila sa liečba kortikoidmi. Hneď po oznámení diagnózy som si vstúpila do svedomia a začala študovať, čo to vlastne všetko pre mňa znamená. Najmä nejaká trehalózová intolerancia. Dlhšie mi trvalo prísť na to, koľké potraviny táto netolerancia obsahuje. Striktne som začala upravovať stravu a zväčša si variť doma. Nešlo by to všetko bez podpory môjho manžela, ktorý sa snažil hľadať vhodné jedlá spolu so mnou a podporoval ma vo všetkom. Kortikoidová liečba na istý čas zabrala, za ten čas, čo som sa bila so všetkými názormi „odborníkov“ vo svojom okolí a ako mi to neuškodí, keď si dám niektorú z tých potravín. Alebo že medzi kváskom a kvasnicami nie je žiaden rozdiel. Pohľady ľudí, mylné informácie predavačov, ktoré nás často stoja veľa bolesti a zdravotných problémov.
Prišla manželovi a mne myšlienka vytvoriť podujatie, kde si budeme všetci rovní, nebudeme sa odsudzovať, za to čo jeme, či nejeme. Či za to akou chorobou trpíme alebo netrpíme. Miesto, kde sa budeme tolerovať navzájom. Dáme priestor vzdelať sa v rámci diskusií o problematike intolerancií a o IBD ochoreniach, kde sa niečo dozvedia aj tí chorí, ale aj zdraví. Kde sa spoločne zabavíme, lebo pozitívna energia a smiech je základom zdravého človeka. Kde si niečo zdravé a krásne vyzerajúce navaríme s Martinom, autorom tejto knihy a so špičkovým kuchárom Jurajom Hruškom. A teda festival s názvom inTOLERANTfest. Festival sa uskutočnil na jeseň 2023 v Piešťanoch. Cieľom bolo šíriť osvetu o neviditeľných chorobách ako sú tieto naše choroby a ako byť k sebe navzájom tolerantní. Lebo nie každý je tolerantní k ľudom s nejakým postihnutím. Musím poznamenať, že som hrdá na môjho manžela, ktorý má atopický ekzém. Popri ceste za objavovaním mojej diagnózy sa začal viacej sústrediť aj on na seba a zistil, že trpí intoleranciou na sóju a mliečnu bielkovinu. Myslím, že týmto prístupom k celkovému zdravšiemu životnému štýlu pomôžeme aj nášmu synovi. Samozrejme nie je to celé len o strave, musíme sa vyrovnať s ochorením aj vnútorne a vnímať veci pozitívne. Ja som svojej chorobe vďačná, naučila ma sebalásky. Vďaka nej som spoznala svoje telo, začala sa nová etapa nášho života a spravila zo mňa lepšieho človeka. Keby nebolo nej, nepísala by som tieto riadky a nepoznala by som mnoho ľudí, ktorých som za to obdobie spoznala. Vrátane Martina, za ktorého sme vďační a aj touto cestou mu ďakujeme, že robí, čo robí a že sme sa mohli spoznať.
V našej myšlienke pokračujeme ďalej a šírime osvetu v podobe podcastov „inTOLERANT – Rozhovory o živote“, lebo tieto poznania nám menia životy. A keď to všetko správne uchopíme, životy sa zmenia k lepšiemu, aj keď to nie je vždy jednoduché. Moja cesta s Crohnom pokračuje samozrejme už doživotne, ale verím, že časy nastanú lepšie. Všetky liečby, ktoré som absolvovala boli síce neúspešne, aj keď som sa veľmi snažila so všetkým popasovať. Niekedy to bolo však naozaj neúnosné s hodnotami crp 250.
Tak sa teším na ďalšiu etepu cesty za lepším zdravým, aj vďaka novej liečbe, ktorá verím, že už bude úspešná. Prajeme vám všetkým, ktorí čítate tieto riadky, veľa síl a porozumenia. A najmä zdravia! Hlavne sa nevzdávajte, keď vám niekto povie, že vám nič nie je. Len vy viete ako sa cítite, nenechajte si to pre seba a netrpte v bolestiach. A vedzte, že strava pri týchto tráviacich problémoch je veľmi dôležitá. A aj preto sme sa rozhodli pridať k tomuto všetkému, čo robíme novú podstránku našej webovej stránky, na ktorej si nájdete recepty vhodné pre ľudí s potravinovými intoleranciami. Jednoducho si navolíte intoleranciu, ktorú máte a vyhľadávate recepty, ktoré sú vám blízke. Zároveň, ak máte overené recepty, s ktorými sa chcete podeliť, môžete tak urobiť pridaním receptu na túto stránku. Celý webdesign, grafiku, programovanie, či nahrávanie a spracovávanie podcastov má na starosti Marián, môj manžel.
„Som človek napohľad s neviditeľnou chorobou.“
Vierka a Marián Vesperínovci, OZ inTOLERANT
„Buďme k sebe tolerantní.“
