IN-tolerant festival

"Buďme k sebe tolerantní."

          Chceme, aby boli ľudia viac tolerantní k ľudom, či k životu ako takému. Pod názvom „IN“ Tolerant fest si môže predstaviť ktokoľvek – čokoľvek. Môžete si to preložiť napríklad ako „na tolerantnom festivale“, ale ľudia, ktorých sa týkajú intolerancie hneď pochopia o čo ide. 

          Celým mojim životom sa premieľali choroby za chorobami. „Furt chorá“, hovorili mi. Popravde som sa s tým asi aj naučila žiť. Stále „na príťaž“, stále chorá, stále na posmech… Dôvod prečo to takto je, nebol známy a preto som sa s tým zmierila. Život nebol ľahký. V škole to bolo čoraz ťažšie s pribúdajúcimi vynechanými hodinami sa moje školské polroky končili takmer identicky a to komisionálnymi skúškami. Stále mi chodili hlavou otázky typu: „Prečo práve ja?“ a „Prečo tí ostatní z toho nič nemajú, keď nechodia do školy len tak, bez dôvodu?“ A ja permanentne chorá, či už na svoje narodeniny/meniny, či oslavovať s kamošmi Silvestra? To bolo pre mňa tabu a keď to nebol Silvester, tak to boli Vianoce, či Nový rok. Stále sa neriešilo, čo spôsobuje neustále problémy s trávením, s dýchacími cestami, angínou, horúčkami, či nejakou detskou chorobou v 20tich rokoch, ktorá mi spôsobila nepríjemné zliezanie nechtov. Viem, že som mnohým vtedy pre mňa dospelým a „múdrym“ ľuďom bola na smiech. Nikto mi neveril, že si nevymýšľam a že naozaj mám zdravotné problémy a oslabený imunitný systém. 

          Pribúdajúcim vekom a prichádzajúcimi povinnosťami som svoje zdravie odkladala na bok. Však to poznáte hypotéka, manželstvo neskôr deti atď. V práci ťa len ťažko pustia čo i len na preventívnu prehliadku, nie to ešte aby si chodil od doktora k doktorovi. Isto to poznáte. Prišlo tehotenstvo, ktoré jednoduché nebolo, no naše všeobecné lekárstvo na Slovensku je bohužiaľ tam, kde je ale to momentálne nie je prvoradou témou tohto festivalu. Prišiel pôrod, ktorý nebol pre mňa absolútne ľahký oriešok, no napriek tomu svojho syna milujem a som šťastná a vďačná za to požehnanie byť jeho mamou. Tesne po pôrode začali nastupovať zdravotné problémy, o ktorých sa nebudem rozpisovať, bolo by to na veľmi dlho a nikoho to nezaujíma, haha. Poďme k veci. Pridružovali sa tráviace ťažkosti, problémy so stolicou rôzneho druhu (nie, slovo stolica nie je tabu a nebojme sa slušne rozprávať aj o týchto problémoch), pridávali sa veľké bolesti, neskutočná únava, až taká, že mi bolo ťažko rozdrapiť oči k svojmu dieťatku… Toto mávam doteraz, tá únava už je pravdepodobne chronická, ráno sa mi stáva, že sa chcem aj zobudiť, ale nejde mi to. Únava ma sprevádza celým mojím životom. Stále som odkladala moje zdravie, pretože keď som aj navštívila lekársku starostlivosť často krát mi bolo povedané, že mi vlastne nič nie je. Toto sa zopakovalo v júni 2022, kedy som nemohla od bolesti chodiť, nedalo sa mi plnohodnotne starať o svoje dieťa, o seba, či domácnosť, manžela atď. Pripojili sa vysoké horúčky… striedavé obdobie – buď časté navštevovanie toalety alebo presný opak. Keď som bola schopná prejsť kus po vlastných nohách navštívila som znova lekársku starostlivosť, ktorá ma poslala na chirurgiu s pravdepodobným akútnym slepým črevom /nevedela som povedať, kde presne sa bolesti odohrávajú, strieľali kade tade, ale áno sústreďovali sa kdesi do pravej strany brucha až podbruška). Vysoké CRP značne ukazovalo zápal v tele. Na chirurgii sa snažili, ale slepé črevo to nebolo, no viac v ich kompetencií nebolo, iba mi odporučiť ďalšie vyšetrenia nakoľko na sonografií boli nejaké, nálezy taktiež s menšou herniou /pruhom). S týmto som sa vrátila na všeobecnú lekársku pomoc, kde som bola vysmiata, že mi nič nie je a nemám sa obmedzovať ani šetriť. Našťastie mi aspoň vypísali lístok na Gastro vyšetrenie. Tak som sa pobrala na vyšetrenie do Gastroenterologického centra Bezručova v Bratislave, kde bol ich prístup úplne iný. Nikto ma nevysmieval, nemusela som chodiť od nich s plačom až na to, keď mi pán doktor povedal moju diagnózu. 

A práve o tomto je tento festival. Veľa sa o tom nerozpráva a veľa ľudí sa hanbí o tom hovoriť alebo dokonca ísť lekárovi s týmito zdravotnými problémami. Alebo nedajbože, ak nejakí neznalí zdravotníci vysmejú pacienta ako to bolo aj v mojom prípade. Kde som si už naozaj začínala myslieť, že mi preskakuje a že si to asi celé len vymýšľam. No tu musím poďakovať pánovi doktorovi MUDr. Igor Šturdíkovi, PhD., ktorý svoju prácu berie seriózne a má dobrý prístup k svojim pacientom. Spravil mi vyšetrenia, ktoré potvrdili, čo hneď na začiatku predpokladal. A to – Crohnova choroba pridružená s intoleranciami na sacharózu, trehalózu, na laktózu (v menšej miere) a histamínovú intoleranciu. 

          V skratke možno povedať, že Crohnova choroba je chronické ochorenie tráviaceho traktu, ktoré má dlhodobý priebeh a postihuje ktorúkoľvek časť tráviacej rúry. Medzi tri najčastejšie príznaky (až v 60 %) patrí chronická hnačka, bolesti brucha a úbytok hmotnosti. Ide o chronické ochorenie, ktoré nemožno liekmi ani chirurgicky vyliečiť.

          V našom „Intolerant Team“ sme všetci postihnutí nejakými chorobami – Vierka, to som ja, už som sa Vám rozkecala. Vespo s chronickou chorobou atopická dermatitída a Lukáš s chronickými zápalmi v očiach. 

          Preto chceme trochu dopomôcť a upovedomiť svet, že aj takéto veci sa dejú a máme si vážiť, čo v živote máme a najmä si vážiť svoje zdravie, pretože to máme len jedno a za peniaze si ho naozaj nekúpime.
Sme proste tolerantní ľudia s rôznymi hendikepmi a netolerujeme ľudí, ktorí nás netolerujú. Preto chceme, aby nás ľudstvo pochopilo a aspoň v malej miere verilo, že často krát prežívame peklo. Nie je to len o pridružených príznakoch choroby, ale často krát je to aj o vedľajších účinkoch liečby a depresiách. Je to však aj o psychických vyhoreniach, či už kvôli chorobe samotnej alebo kvôli ľuďom, ktorí nám nerozumejú a majú málo vedomostí o tejto problematike. A práve preto je tu IN-tolerant fest, kde sa spolu dozvieme veľa užitočného na rôznych prednáškach, ale aj sa spolu trochu odreagujeme a zabavíme pri hudbe, či pochúťkach bez cukru, kvasníc, lepku a podobne.
Tak poďme spolu na to! Tešíme sa na Vás!

Vierka Vesperínová, hlavný organizátor